Rettando al Sindrome de Rett

"Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo", esta es la frase que nos encontramos nada más entrar en este blog, Rettando al Sindrome de Rett. Pero lo más bonito es la foto de Julia, una peque de tan solo 3 añitos que te mira con unos ojos dulces y juguetones que te hacen sonreír nada mas verla.

Este blog junto con su página en Facebook son uno de los medios que los papas de Julia, Gonzalo y Silvia utilizan para dar a conocer y promover actividades que ayuden a recaudar fondos con los que financiar las investigaciones sobre el Síndrome de Rett. A través de su página en Facebook promueven actividades como la realizada el pasado 7 de Enero en Colombres.


Una fiesta solidaria donde tuvieron lugar exhibiciones deportivas, música, comida y el sorteo de objetos donados por personalidades de distintos ámbitos de la vida social, cultural, comercial y deportiva tanto de Asturias como de Cantabria. El evento fue todo un éxito, se recaudaron 4700€ que irán a parar integramente a la fundación del Hospital Sant Joan de Deu, en Esplugues de Llobregat(Barcelona) que lidera la investigación en España. Este síndrome afecta a 1 de cada 10.000 a 15.000 niñas y ocurre en todos los grupos raciales y étnicos a nivel mundial.


Silvia y Gonzalo, los papas de Julia crearon el Blog Rettando al Síndrome de Rett donde muestran una amplia colección de pulseras, anillos, broches y diademas que ellos mismos fabrican. Les podéis hacer los pedidos que queráis a través del correo electrónico rettandoalsindromederett@hotmail.com indicando una dirección de entrega.


Los beneficios irán destinados íntegramente al proyecto de investigación de este síndrome que se está llevando a cabo en el Hospital de Sant Joan de Deu de Esplugues de Llobregat, a cargo de las Dras. Mercè Pineda y Judit Amstrong.
Si queréis escuchar la historia de Julia contada por su padre, en este Blog "Sequelo" hay un audio donde escucharéis la entrevista que Juan Ramón Lucas le hizo en la radio.
También este martes pasado les entrevistaron en el programa de la TPA( Televisión Autonómica Asturiana) donde tuvieron la oportunidad de dar a conocer qué es el Síndrome de Rett. Como decía Gonzalo, "no nos gusta mucho salir en la tele, pero por un hijo se hace lo que sea". La entrevista la podéis ver en TPA a la carta, merece la pena.
Desde este modesto blog les queremos dar mucho ánimo y energía a estos "superpapas" que se han armado de valor y están aportando, no un granito de arena, más bien un camión entero en la lucha por la divulgación e investigación de un síndrome poco conocido.
En particular le queremos mandar un abrazo enorme a Silvia, que durante casi tres años ha participado en la educación de nuestra peque Vera, siempre con su sonrisa, ternura y profesionalidad y todo este trabajo no le ha restado fuerzas para seguir "Rettando al Sindrome de Rett", mil besazos de parte de todos los miembros de La República Independiente de Tiñana :-)

Os dejo con el vídeo que Gonzalo a colgado en el grupo de Facebook, simplemente precioso....

De Fiesta por Julia (7 de Enero 2012 - Colombres) on PhotoPeach

Una película para el fin de semana

Se acerca el fin de semana y hay que empezar a planear que podemos hacer con los peques en estos días de invierno. Es el momento de mirar las carteleras y decidir cual es la película que queremos ver, para peques, abuelas, papas...

• A los que les gusta la acción sazonada con un poco de comedia disfrutaran de lo lindo viendo esta película.

ACERO PURO está protagonizada por Hugh Jackman, quien encarna a Charlie Kenton, un boxeador fracasado que pierde la posibilidad de ganar un título cuando poderosos robots de 90 kilos y más de dos metros de altura comienzan a competir.
Convertido en un promotor de poca monta, Charlie sobrevive ensamblando robots de bajo costo, a los que apunta en peleas del circuito amateur. Finalmente, cuando esta situación toca fondo, Charlie se asocia con su casi desconocido hijo Max (Dakota Goyo) para construir y entrenar a un auténtico robot campeón.
A medida que suben las apuestas en la brutal arena en la que todo vale, Charlie y Max, contra todos los pronósticos, tendrán una última oportunidad de triunfar.

• Para los abuelos o tíos anegados que se quieran acercar con los niños al cine hay una película con la que soltarán unas cuántas carcajadas, Jack y su Gemela.

En "Jack y su gemela", Adam Sandler encarnará a los dos personajes que dan título al filme: Jack y su hermana melliza Jill. Ésta visitará al primero durante el Día de Acción de Gracias y se quedará a vivir en su hogar durante un tiempo. Katie Holmes se pondrá en la piel de la esposa del mencionado Jack, mientras que Al Pacino se interpretará... ¡a sí mismo!
El único problema es que tendréis que esperaros al 20 de Enero, que es cuando la estrenan en España. La abuela Luisa, junto con la Tata Telvi se han apuntado para ir con los niños a verla, veremos quién se ríe mas en la película...

• Para los papas también hay unas cuantas opciones, pero en la república hemos decidido que seguimos siendo fieles a Meryl Streep, nos acercaremos a ver La Dama de Hierro.
  

La Dama de Hierro cuenta la apasionante historia de Margaret Thatcher, una mujer que rompió todas las barreras de género y clase para ser escuchada en un mundo dominado por hombres. La historia trata sobre el poder y el precio que se paga por él, en un retrato sorprendente e íntimo de una mujer extraordinaria y compleja.

Espero que alguno de estos tráilers os anime a acercaros hasta el cine este fin de semana, en la república hoy nos acercaremos a ver Un lugar para soñar, ya os contaremos...

Buen vino y relax en La Finca La Estacada

Para finalizar este año 2011 y entrar con "buen pie" en el 2012, en la república hemos decidido hacerlo relajados y con una copa de vino en la mano.

Para poder hacer este gran dispendio se han puesto de acuerdo los Reyes Magos del año 2011 y Papa Noel de este año. En Barcelona nos dejaron una Smartbox , con un regalo muy especial, una Estancia entre viñas y en Pamplona, para complementar dicha caja, Papa Noel nos dejó un circuito de Spa con cena gourmet incluida. ¿Donde hemos podido disfrutar de estos regalos? en La Finca la Estacada, a tan sólo 45 minutos de Madrid, en la localidad de Tarancón(Cuenca).

En este complejo Enoturístico pudimos disfrutar de un circuito de Spa Vinoterapia, con masaje Tempranillo Antiestres, porque el vino no sólo se cata...

Y para complementar este baño de vino, y tras un recorrido de 90 minutos, necesitamos reponer fuerzas con una cena exquisita.



Esta exquisita cena se tiene que complementar con un buen vino, y para poder dartelas de entendido como si de un sommelier se tratara, lo mejor es asistir a una de las sesiones de iniciación a la cata que ofrecen en la bodega de dicho complejo.

Como os podéis imaginar, tras esta sesión, hemos cargado las pilas para empezar el 2012 con fuerza, energía y sobre todo mucho optimismo. Le damos infinitas gracias a estos Papa Noel-Reyes Magos que nos han hecho disfrutar muchísimo.


Espero que los Reyes de este año sean tan agradecidos con vosotros como lo han sido con nosotros y si no es así siempre os podéis dar un pequeño capricho...

En el Portalín de Piedra

Que cette fête de Noël apporte joie et sérénité a notre famille

Que estas fiestas de Navidad aporten felicidad y serenidad a nuestra familia

Vera felicitando la Navidad con Picnik

Mirad que foto tan linda¡¡¡, la verdad que esta mal decirlo, siendo que soy la madre, pero es que Vera esta preciosa en esta foto...

Aunque en este caso la modelo lo puso fácil, con picnik podemos retocar nuestras fotos de una manera muy sencilla, sobre todo para los que somos inexpertos y hasta torpes en esto del mundo de la fotografía.

A mi me siguen gustando las postales de Navidad tradicionales, pero para mandarle por email una foto rápida a tus amigos felicitando las fiestas Picnik hace milagros.

Los retoques son todos de la versión gratuita y lo mejor de todo, no te tienes que registrar, simplemente clicas en "upload a foto" y buscas la imagen que vas a retocar.

Ahora toca el turno de los retoques, puedes añadir objetos navideños:

Otra de las funcionalidades mas utilizadas es añadir texto, con un montón de fuentes gratuitas:

También puedes añadirle efectos del tipo sepia, antiguo, diapositiva y muchos mas..

Una vez que ya la has retocado añadiendo texto, slickers, marcos y efectos, con un poco de arte, imaginación y gracia ya tienes una foto diferente y muy artística.

Finalmente, lo último por hacer es guardar la foto;

Pulsas Save&Share y ya tienes la foto guardada en tu ordenador, en la carpeta de descargas, para poder utilizarla cuando quieras.

Espero que os sirvan un poquito mis explicaciones, pero sobre todo espero recibir felicitaciones con fotos de los peques de todos mis amigos, que eso si que me sube el ánimo navideño...

La Fábrica de los Sueños y El Banco de Recuerdos: Feliz Navidad y Mejor año 2012

"Jorge, ¿cómo vas a felicitar la Navidad este año que ha sido tan duro? " Pues no se me ocurre mejor manera de felicitar la Navidad este año que con estas dos preciosas iniciativas en la red impregnadas de espíritu navideño.

Este año me ha parecido sumamente interesante el enfoque dado a la campaña de loterías ... Con la Fábrica de los Sueños han conseguido generar espíritu navideño entorno a una cosa tan vanal como la lotería.

Por cierto, me viene a la mente otra campaña parecida llamada "El Banco de Recuerdos", esta vez basada en la idea de que no se pierdan esos recuerdos que tenemos de nuestra vida por una enfermedad como la del Alzehimer. Muy bonita iniciativa tb sin duda y a la que os animo a participar.



Disfrutar de la web y subir vuestro sueño al I Mapa de los Sueños del Mundo ¡¡¡¡

Crea tu propio Portal de Belén en tu ordenador ... o en tu pdi

Ahora que por fin llega la Navidad, aquí os dejo esta actividad para trabajar con los más peques y montar juntos vuestro propio Portal de Belén. En casa, en el cole, con el ordenador o con la pizarra digital interactiva, esta actividad es un gran recurso ... seguro ¡¡¡

@luquitas @lulutinana ya lo han probado, ¿te animas tú?
Vía #ineverycrea