lunes, 16 de enero de 2012

Rettando al Sindrome de Rett

"Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo", esta es la frase que nos encontramos nada más entrar en este blog, Rettando al Sindrome de Rett. Pero lo más bonito es la foto de Julia, una peque de tan solo 3 añitos que te mira con unos ojos dulces y juguetones que te hacen sonreír nada mas verla.

Este blog junto con su página en Facebook son uno de los medios que los papas de Julia, Gonzalo y Silvia utilizan para dar a conocer y promover actividades que ayuden a recaudar fondos con los que financiar las investigaciones sobre el Síndrome de Rett. A través de su página en Facebook promueven actividades como la realizada el pasado 7 de Enero en Colombres.


Una fiesta solidaria donde tuvieron lugar exhibiciones deportivas, música, comida y el sorteo de objetos donados por personalidades de distintos ámbitos de la vida social, cultural, comercial y deportiva tanto de Asturias como de Cantabria. El evento fue todo un éxito, se recaudaron 4700€ que irán a parar integramente a la fundación del Hospital Sant Joan de Deu, en Esplugues de Llobregat(Barcelona) que lidera la investigación en España. Este síndrome afecta a 1 de cada 10.000 a 15.000 niñas y ocurre en todos los grupos raciales y étnicos a nivel mundial.


Silvia y Gonzalo, los papas de Julia crearon el Blog Rettando al Síndrome de Rett donde muestran una amplia colección de pulseras, anillos, broches y diademas que ellos mismos fabrican. Les podéis hacer los pedidos que queráis a través del correo electrónico rettandoalsindromederett@hotmail.com indicando una dirección de entrega.


Los beneficios irán destinados íntegramente al proyecto de investigación de este síndrome que se está llevando a cabo en el Hospital de Sant Joan de Deu de Esplugues de Llobregat, a cargo de las Dras. Mercè Pineda y Judit Amstrong.
Si queréis escuchar la historia de Julia contada por su padre, en este Blog "Sequelo" hay un audio donde escucharéis la entrevista que Juan Ramón Lucas le hizo en la radio.
También este martes pasado les entrevistaron en el programa de la TPA( Televisión Autonómica Asturiana) donde tuvieron la oportunidad de dar a conocer qué es el Síndrome de Rett. Como decía Gonzalo, "no nos gusta mucho salir en la tele, pero por un hijo se hace lo que sea". La entrevista la podéis ver en TPA a la carta, merece la pena.
Desde este modesto blog les queremos dar mucho ánimo y energía a estos "superpapas" que se han armado de valor y están aportando, no un granito de arena, más bien un camión entero en la lucha por la divulgación e investigación de un síndrome poco conocido.
En particular le queremos mandar un abrazo enorme a Silvia, que durante casi tres años ha participado en la educación de nuestra peque Vera, siempre con su sonrisa, ternura y profesionalidad y todo este trabajo no le ha restado fuerzas para seguir "Rettando al Sindrome de Rett", mil besazos de parte de todos los miembros de La República Independiente de Tiñana :-)

Os dejo con el vídeo que Gonzalo a colgado en el grupo de Facebook, simplemente precioso....

De Fiesta por Julia (7 de Enero 2012 - Colombres) on PhotoPeach

viernes, 13 de enero de 2012

Una película para el fin de semana

Se acerca el fin de semana y hay que empezar a planear que podemos hacer con los peques en estos días de invierno. Es el momento de mirar las carteleras y decidir cual es la película que queremos ver, para peques, abuelas, papas...

  • A los que les gusta la acción sazonada con un poco de comedia disfrutaran de lo lindo viendo esta película.



ACERO PURO está protagonizada por Hugh Jackman, quien encarna a Charlie Kenton, un boxeador fracasado que pierde la posibilidad de ganar un título cuando poderosos robots de 90 kilos y más de dos metros de altura comienzan a competir.
Convertido en un promotor de poca monta, Charlie sobrevive ensamblando robots de bajo costo, a los que apunta en peleas del circuito amateur. Finalmente, cuando esta situación toca fondo, Charlie se asocia con su casi desconocido hijo Max (Dakota Goyo) para construir y entrenar a un auténtico robot campeón.
A medida que suben las apuestas en la brutal arena en la que todo vale, Charlie y Max, contra todos los pronósticos, tendrán una última oportunidad de triunfar.

  • Para los abuelos o tíos anegados que se quieran acercar con los niños al cine hay una película con la que soltarán unas cuántas carcajadas, Jack y su Gemela.



En "Jack y su gemela", Adam Sandler encarnará a los dos personajes que dan título al filme: Jack y su hermana melliza Jill. Ésta visitará al primero durante el Día de Acción de Gracias y se quedará a vivir en su hogar durante un tiempo. Katie Holmes se pondrá en la piel de la esposa del mencionado Jack, mientras que Al Pacino se interpretará... ¡a sí mismo!
El único problema es que tendréis que esperaros al 20 de Enero, que es cuando la estrenan en España. La abuela Luisa, junto con la Tata Telvi se han apuntado para ir con los niños a verla, veremos quién se ríe mas en la película...

  • Para los papas también hay unas cuantas opciones, pero en la república hemos decidido que seguimos siendo fieles a Meryl Streep, nos acercaremos a ver La Dama de Hierro.



La Dama de Hierro cuenta la apasionante historia de Margaret Thatcher, una mujer que rompió todas las barreras de género y clase para ser escuchada en un mundo dominado por hombres. La historia trata sobre el poder y el precio que se paga por él, en un retrato sorprendente e íntimo de una mujer extraordinaria y compleja.

Espero que alguno de estos tráilers os anime a acercaros hasta el cine este fin de semana, en la república hoy nos acercaremos a ver Un lugar para soñar, ya os contaremos...