lunes, 16 de enero de 2012

Rettando al Sindrome de Rett

"Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo", esta es la frase que nos encontramos nada más entrar en este blog, Rettando al Sindrome de Rett. Pero lo más bonito es la foto de Julia, una peque de tan solo 3 añitos que te mira con unos ojos dulces y juguetones que te hacen sonreír nada mas verla.

Este blog junto con su página en Facebook son uno de los medios que los papas de Julia, Gonzalo y Silvia utilizan para dar a conocer y promover actividades que ayuden a recaudar fondos con los que financiar las investigaciones sobre el Síndrome de Rett. A través de su página en Facebook promueven actividades como la realizada el pasado 7 de Enero en Colombres.


Una fiesta solidaria donde tuvieron lugar exhibiciones deportivas, música, comida y el sorteo de objetos donados por personalidades de distintos ámbitos de la vida social, cultural, comercial y deportiva tanto de Asturias como de Cantabria. El evento fue todo un éxito, se recaudaron 4700€ que irán a parar integramente a la fundación del Hospital Sant Joan de Deu, en Esplugues de Llobregat(Barcelona) que lidera la investigación en España. Este síndrome afecta a 1 de cada 10.000 a 15.000 niñas y ocurre en todos los grupos raciales y étnicos a nivel mundial.


Silvia y Gonzalo, los papas de Julia crearon el Blog Rettando al Síndrome de Rett donde muestran una amplia colección de pulseras, anillos, broches y diademas que ellos mismos fabrican. Les podéis hacer los pedidos que queráis a través del correo electrónico rettandoalsindromederett@hotmail.com indicando una dirección de entrega.


Los beneficios irán destinados íntegramente al proyecto de investigación de este síndrome que se está llevando a cabo en el Hospital de Sant Joan de Deu de Esplugues de Llobregat, a cargo de las Dras. Mercè Pineda y Judit Amstrong.
Si queréis escuchar la historia de Julia contada por su padre, en este Blog "Sequelo" hay un audio donde escucharéis la entrevista que Juan Ramón Lucas le hizo en la radio.
También este martes pasado les entrevistaron en el programa de la TPA( Televisión Autonómica Asturiana) donde tuvieron la oportunidad de dar a conocer qué es el Síndrome de Rett. Como decía Gonzalo, "no nos gusta mucho salir en la tele, pero por un hijo se hace lo que sea". La entrevista la podéis ver en TPA a la carta, merece la pena.
Desde este modesto blog les queremos dar mucho ánimo y energía a estos "superpapas" que se han armado de valor y están aportando, no un granito de arena, más bien un camión entero en la lucha por la divulgación e investigación de un síndrome poco conocido.
En particular le queremos mandar un abrazo enorme a Silvia, que durante casi tres años ha participado en la educación de nuestra peque Vera, siempre con su sonrisa, ternura y profesionalidad y todo este trabajo no le ha restado fuerzas para seguir "Rettando al Sindrome de Rett", mil besazos de parte de todos los miembros de La República Independiente de Tiñana :-)

Os dejo con el vídeo que Gonzalo a colgado en el grupo de Facebook, simplemente precioso....

De Fiesta por Julia (7 de Enero 2012 - Colombres) on PhotoPeach

2 comentarios:

  1. es emocionante, mucha suerte.

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  2. Muchisimas gracias a vosotros que siempre estáis ahí para lo que sea! Un besazo!
    Silvia

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